‘하루(淚:눈물 루)-나는 아픈 아이입니다’
울산매일신문사·초록우산 어린이재단 공동 환아 지원 캠페인
<3> 소아백혈병(골수암) 투병 정시원군
골수 찾아도 몇천만원 수술비 없어
베트남인 어머니 가출 후 연락두절
아버지, 다리수술로 근로활동 불가
울산 울주군에 사는 정시원군. 시원이는 올해 열한 살로, 이혼한 아버지와 두 형과 함께 살고 있다. 베트남 여성과의 재혼가정에서 태어난 시원이는 여섯 살부터 소아백혈병을 앓고 있다.
시원이의 어머니는 지속되는 경제적 어려움과 시원으로 병으로 인한 고통을 이기지 못하고 잦은 가출을 반복하다 현재는 연락이 완전히 두절된 상태다.
시원이가 앓고 있는 소아백혈병은 골수 이식 외에는 치료방법이 없다. 그러나 안타깝게도 친부모의 골수가 일치하지 않아 이식을 할 수 없고, 더 안타까운 것은 시원이가 혼혈자인 이유로 맞는 골수를 찾기가 매우 힘든 상황이어서 현재 이식 대기자 명단에 이름만 올려놓고 기약 없는 기다림을 이어가고 있다.
시원이가 기적적으로 맞는 골수를 찾는다고 해도 몇 천 만원의 이식 수술비를 기초생활 수급가정으로서는 감당할 수가 없다는 것도 문제다.
시원이는 현재 정기적인 외래 진료와 함께 항암치료에 의존하고 있으며, 치료비가 큰 부담이다.
아버지는 수년전 다리수술로 현재 근로활동을 전혀 하지 못하고 있으며, 첫째 형(24) 또한 학교폭력 피해자로 심한 우울증을 안고 사회생활에 어려움을 겪어 무직상태다. 19살인 둘째형 또한 장애전담학교에 다니고 있다.
초록우산 어린이 재단 울산본부에서 시원이를 담당하고 있는 박혜진 씨는 “시원이 뿐 아니라 형들도 우울증과 장애를 안고 있어 이 가정은 매우 심각한 상황이다”면서 “하루빨리 시원이의 눈에 눈물이 마르도록 많은 분들의 관심이 필요하다”고 말했다.